Hemgång

Tyvärr fick vi falska förhoppningar om att vi skulle kunna gå hem med en bättre smärtlindring av EDA och förhoppningsvis slippa epilepsikramperna .

Med erfarenhet av att vid hemgången då så började Arvid krampa ofta förmodligen triggat av smärtan.

Det skulle denna gång försöka avhjälpas med att få åka hem med epiduralbedövning. Så man la något som heter tunnelerad EDA, kontaktade hemsjukvården i vår kommun och fick ja. Tyvärr lovade denna någon något som resten av bestämmande i hemsjukvården inte kunde godkänna pga som det heter; de kunde inte säkerställa en god vård. 

Tänker inte gå in på detaljer eller smutskasta en enskild person men så onödigt krångligt detta beslut togs och hur man inte kommunicerar med varann gör att man tappar hoppet ibland.

Sen förstår jag om man inte har personal med rätt kunskap osv men det diskuterar jag en annan gång.

RESULTATET: 

Vi skrevs ut av Arvids opererande ortoped, fick ta bort specialedan, vänta 6 timmar innan den fasats ur och sen byta smärtlindring till samma som vi hade förra gången som inte funkade så bra.

Det var underbart tyckte Arvid att komma ut på parkeringen och äntligen få frisk luft för första gången på en vecka. På väg hem i bilen, resan tar en timma, virkade Arvid gnälla och har ont. Han har på avdelningen suttit mycket längre stunder utan smärta men här märktes bytet från EDA till annat morfinpreparat stort. Nu gjorde det ont redan efter 30-40 minuter.

Hemma skrek han sig svettig så sängläge fick det bli och äta tacos i sängen.

Han somnade ganska lugnt på kvällen vid 22 men vaknade redan vid midnatt då  jag ändå skulle ge nattdosen av morfin och lugnande.

Tyvärr hjälper inte den här smärtlindringen  den här gången heller för att mota epilepsikramperna som var hela idéen med att få EDA med sig hem, som vi inte fick för att hemsjukvården inte ansåg sig kunna hantera det. 

Så nu sitter jag här med en nyopererad kille, vi har skruvat i höften haft av lårbenet, gjort senförlängningar i båda fötterna och har gips på båda fötterna,

Som krampat två rejäla kramper inatt, nu inväntar jag bara anfall nr 3 så jag kan ge stesolid ( ytterligare drogmedicin)

och hoppas på att serien med kramper bryts.

Om ni inte sett en epilepsikramcdär hela kroppen krampar i ryck och spasmer kan ju bara tänka er vad det gör med en nyopererad kropp.

Känner mig lite maktlös och tycker synd om Arvid, det gör jag nästan aldrig, tycker synd om Arvid för att han tex är rörelsehindrad och sitter i rullstol. Han är en glad underbar lite kämpe men när såna här saker kickar in då tycker jag synd om vår lilla hjälte.

Hoppas på hemgång

Nu håller vi tummarna för att hemsjukvården säger JA till att åka hem med smärtlindring i form av EDA. 

Vi vill väldigt gärna hem idag för Arvid är pigg och glad och äter bra. Sen lagade som gipset idag med lite rosa dom Arvid gillade.

Söndag

6:e dagen började bra. Arvid var ganska pigg på förmiddagen. Skrattade och åt ganska bra. Senare på eftermiddagen vid 17 tiden var han riktigt trött och hade även lite feber, 38 grader. Svårt stt koppla av och ingen aptit direkt. 

Fick ge melatonin vid 20.30 för att han skulle kunna somna. 

Hoppas natten blir bra. 

Skitdag, epilepsianfall

Lika bra som gårdagen var blev den här dagen dålig.

Arvid fick sin första epilepsikramp kl 08 imorse, sen har han haft 5 stycken anfall under dagen och fått stesolid Knappt orkar äta, inte kunnat koppla av att sova trots kramperna. 

Får han en kramp till så måste vi ge stesolid igen.

Fortsättning följer 

Break thrue

Äntligen lite frivilligt matintag med betoning på liiite.

MEN jag fick ett smile idag som värmde hela mig. Han har orkat skratta upp sig och busa lite och har fått i sig lite mat vid fler tillfällen idag. 

Sen allt bök och stök runt omkring kunde man ju gärna slippa. Från 08 imorse till lunch så var det möte med neurologen, sjukgymnast, arbetsterapeut och så vanliga ronden såklart där det inte direkt diskuteras vad ska jag ha på mig imorgon utan mer ni måste göra si med benen ni får inte göra så, ska vi se om vi ska stänga av smärtlindringen ni egentligen skulle gått hem med och prova annan smärtlindring osv osv 

För idag förstår ni som inte ligger på sjukhus är det FREDAG, dag före helg. Då är det inte så lätt att få några beslut tagna utan det får tas på måndag. 

Iallafall flera fall framåt idag när man ler såhär, även om det var 5% av hela dagen 🙏

Dag 3

WTredje dagen var till en början ungefär som förut. Arvid var illamående och ville inte äta. Det hade diskuterats om sonden kunde vara problemet så den hade lagom tagits bort när jag kom in till Linköping igen.

Han hade också suttit upp för första gången i rullstolen men var väldigt trött.

När hag kom vid 14 tiden så svarade Arvid mig ja genom att titta i mina ögon när jag frågade om han ville ha yoghurt. 

Så jag matade honom och det tog lång tid men det fick i. Sen dess har inte Arvid mått illa något mer idag. 

Han har sovit mycket. Nu på kvällen fick han komma upp i stolen igen och smakade även lite mat.

Tyvärr fick vi ett bakslag med "edan" idag, ryggmärgsbedövningen. Den läcker. 

Så imorgonbitti kommer narkosläkaren för stt titta till den. I värsta fall är det sövning igen för att få den på plats. 

Over and out.

Dag 2

Jag har varit hemma ifrån sjukhuset idag men fått information därifrån av Arvids assistenter och pappa.

Tyvärr har inte Arvid mått bra alls sen postop/uppvaket igår.

Hög puls, illamående, skavande gips och en massa annat.

Så vi hoppas på att Arvid ska få sova skönt inatt och att alla bitar faller på plats.

Det är nog det värsta med att Arvid inte har något eget språk att han inte själv kan berätta vart exakt det gör ont. Det svider i hjärtat att vi inte förstår när han gnäller och har ont. 

Vi håller tummarna för en bättre dag imorgon.

Uppvaket

Kl 15 6,5 timma efter att vi lämnade Arvid till operation.

Han mådde lite illa men annars ser allt ut att vara okej. Nu ska vi sitta här i 6 timmar pga att han fått en EDA som man måste se att den funkar med smärtlindring osv.

Vi fick en souvernir från operationen. Stagen de plockat ut sen förra höftoperation.

Väntan

Väntan innan man hör från operation är jobbig. Nu har det gått sju timmar strax och jag som vanligen inte är orolig eller nervös börjar tycka att det är jobbigt.

Hoppas vi får träffas snart.

Operationsdags

Nu är kl 07, vi sitter och väntar på sjuksystrarna som ska ta oss ner till operationssalen.

Arvid har duschat, blivit emlad och fått lugnande. Men ett härligt leende kunde han fyra av på morgonkvisten.

I sängen ligger viktiga papper och sond mm.

Plåster och blodprov

Nu har Arvid blivit lite omplåstrad inför provtagning.

Nyss fick vi veta att kl 06 imorgon bitti ska han duschas sista gången innan OP och 07.15 är OP. Arvid är patient nr 1 imorgon.

Nu hoppas vi bara att natten här blir lugn och att han får sovs bra. 

Operationsveckan

Klockan är 17 och vi har precis intagit rummet på US i Linköping. 

Nu är det dags för höftoperation nr 2 samt borttagnnng av metallplatta och skruvar sen förra operationen. Sist men inte minst lite senförlängning i båda fötterna.

Jag och assistenten ska strax påbörja första duschningen med descutan.

Välkomna in till vår vecka här. 

PS. Babblarna och kråkan ficks följa med. Vill ni hälsa på är ni också hjärtligt välkomna