ARVID

Tänkte skriva om Arvid och hans handikapp. Jag har tidigare förklarat vad en CP-skada är och jag kan bara säga att jag är en stolt CP mamma.

Vi med barn med CP vill gärna "döda" den dåliga klangen CP har. Jag är stolt över Arvid och han har en CP- skada, så är det.

Att ha CP innebär att man är rörelsehindrad i olika grader, väldigt olika grader.

Arvid har spastisk tetraplegi med tonusväxling, och vad är det ?!

Innan jag berättar det ska jag tala om vad jag trodde att en CP-skada var . Jag trodde de flesta med CP satt i rullstol, jag trodde att de flesta var förståndshandikappade.

Jag trodde dessutom att när en CP-skadad persons armar tex. rycker till ofrivilligt, att det var spastisitet.

JAG HADE FEL, förutfattade meningar om handikapp i allmänhet. För att jag har i efterhand förstått att det var jag som var problemet inte de handikappade jag stötte ihop med. Det berodde på en stor okunskap och rädsla för hur jag skulle bete mig om jag träffade människor med handikapp. Jag har med ålder och kunskap lärt mig en hel del och idag har jag en stor respekt för underbara ofta glada och öppna människor med handikapp.

Det vände egentligen först för några år sedan då jag lärde känna en underbar tjej, vi blev och är fortfarande väldigt bra vänner. Hon berättade flera månader efter att vi lärt känna varandra att hon hade en CP-skada. Efter att vi fick Arvids diagnos och kan jämföra med hennes skada kan jag förstå bredden inom CP.

Det finns så många olika varianter och i de varianterna en massa olikheter hos varje person med CP.

Tillbaka till Arvid. Han har tetraplegi, vilket innebär att alla hans 4 extremiteter (båda armarna och båda benen) är påverkade. Ofta är man mer påverkad i antingen armarna eller benen, Arvid mer i armarna.

Spastisiteten som han har innebär att han ofrivilligt spänner sina armar väldigt hårt med böjda armar.

Han hade väldigt stadiga ben när han var liten, vi tyckte han var så duktig som kunde "stå" så tidigt. Vad vi inte visste då var att det var spastisiteten som gjorde honom stark i benen.

Vad gäller tonusväxling som Arvid har betyder det att han ena sekunden kan vara jättespastisk, alltså spänd i musklerna. Nästa sekund helt avslappnad, nästan lealös.

Arvid äter själv genom munnen, många som har hans stora rörelsehinder har ofta något som man kallar för knapp/peg på magen. Det innebär att man för maten genom slang i magen.

För mig blev det en chock och lite av ett uppvaknande när jag i februari i år var på träning med Arvid och faktiskt för första gången träffade andra barn med CP. Jag tror alla där utom Arvid hade just knapp på magen, då började jag bearbeta min sorg över Arvids handikapp. Två hela år efter vi fick hans diagnos.

Han äter inte som andra barn, men han gör det ändå på sitt sätt och lyckas hålla en vikt som är ok.

Vad innebär det här för Arvid då ? Jo, han kan inte sitta själv, har aldrig kunnat. Han kan inte stå utan stöd. Han kan inte greppa, tex hålla kvar en sked i handen. Alltså kan han inte äta själv och heller inte leka alls.

Denna underbara kille man saknar så fort man lämnar honom.