Vårt nya liv började strax före midsommar 2010

Vid 23 tiden kvällen innan midsommarafton såg vårt nya liv ut som på bilden ovan.

Vi hade lagt ut i Valdemarsviken vid 20 snåret på kvällen och styrde mot vårt midsommarmål.
Valdemarsvik visar sig från sin vackraste sida, det kommer vi se mycket av den här sommaren. För vi har nämligen skaffat båt.
Hon är en Scand 26, 8 meter lång, lite luggsliten, hon heter ingenting ännu, men det blir nog Kerstin. Jag tror jag är kär i båtlivet redan.

Vi gick till Bokö, ett naturreservat i Gryts skärgård där vi skulle fira midsommar. Där finns gamla ekhagar, klipphällar och gamla gärdesgårdar.

Vi har varit där förut tre gånger men aldrig firat midsommar, det blev himla mysigt.

Gamla bilder från Bokö, Gurra i fårhagen.
Anders, Foppa och Alice på väg till skolbryggan.

Foppa står en bit ifrån den farliga hästen.

Nystart

Nu har jag bytt bloggadress/sida. Har ju tänkt länge på om jag skulle fortsätta och ja det ska jag.

Jag har lagt in alla gamla inlägg från min förra blogg, de ligger under JUNI allihop. Tyvärr så har texten blivit lite sönderhackad men är inte mer tekniskt än så.

Glad midsommar om jag inte skriver innan.

Hej igen !

Jag har tänkt i flera veckor att jag skulle vilja skriva lite. Men tiden tycks äta upp alla lediga stunder som finns.

Senast jag skrev här så skulle vi åka till Arvids läkare och få veta lite mer om hans epilepsi. Jag och Anders(sambo/pappan) kunde eller kan fortfarande väldigt lite om ämnet.

I allafall när vi satt där hos Arvids läkare så berättade hon att just Arvids epilepsi är i det området som hans hjärnskada sitter. Vilket tydligen är vanligast just hos personer som redan har en hjärnskada.

Jag tror att Arvids form heter att man har absenser, det resulterar i att när man har det dagtid så är ögonen öppna och man ser ut att dagdrömma en kort stund. Man får alltså inte anfall som resulterar i medvetslöshet mm.

Sådana anfall, grand mal var det jag förknippade med just epilepsi, trodde att det var så det var för alla med ep.

Vad skönt tänkte jag en kort sekund i rummet på Hab, Arvid har inte grand mal anfall. Men så fel vi hade, när man har så hög epileptisk aktivitet i hjärnan nattetid som han har så finns risken att man faktist kan få grand mal anfall.

Kände att, nej nu får det vara bra. Men faktum kvarstår. Arvid kan få såna stora anfall, men det behöver tydligen heller aldrig hända.

Så nu är det bara att lära sig en ny medicin, få Arvid att ta den utan problem osv.

Biverkningarna är så stora i form av tex trötthet att man måste trappa upp medicinen. Vilket gör att Arvid kommer vara jättetrött innan rätt dos ställts in.

Vi ska from 1 februari bo i Stockholm för att träna på Move & Walk då Arvid absolut inte får vara trött. Alltså måste vi vänta med medicinen tills mars. Känns sådär när vi vet att han behöver den, men träningen är suverän. Så vi var tvungna att välja.

• Comments(1)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post36
• Share

Datatrassel

Januari -10Posted by Sofie Olsson Wed, January 13, 2010 17:13:39
Det är alldeles för länge sen jag skrev, känner att jag behöver det. Tyvärr har jag datatrassel i form av att min webbläsare och webbhotell inte är riktigt sams.

Hoppas verkligen på bättring snart, då är det betydligt lättare och roligare att skriva. Nu kan allt jag skrivit bara försvinna innan jag hinner lägga ut det. Det har hänt ett par gånger nu efter nyår, då tappar man sugen lätt.

Imorgon ska vi på läkarbesök med Arvid angående epilepsin (har precis lärt mig stava det). Ska bli skönt att få lite info, vi vet egentligen inget alls om hur det är att ha det.

Återkommer imorgon om datorn vill som jag vill.

Tyvärr måste jag säga hej då så länge.

Familjen/blandat

Fortsätta blogga

FamiljenSkapad av Sofie Olsson tis, juni 08, 2010 18:58:33
Jag har bestämt mig för att försöka fortsätta blogga, på riktigt. Korta inlägg, varje dag.

MEN, jag kommer byta bloggadress och göra om, för den här sidan har inte fungerat som jag vill med att lätt lägga in bilder.

Kommer under veckans gång fixa och trixa med detta, ska försöka börja ikväll. Kommer nog ta lite tid då jag inte är riktigt lika händig på datafronten som snickerifronten. Men för blir det en löparunda med grannen.

Vi ses kära prata av sig sida.

• Kommentarer(0)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post38
• Share

Äntligen vår!

FamiljenSkapad av Sofie Olsson tis, april 20, 2010 16:58:37
Vår är något alldeles speciellt för mig. Äntligen kommer ljuset, dofterna och solen fram. Den här vintern tänker jag inte skriva om, den är omskriven så det räcker.

Mycket har hänt sedan jag skrev senast.

Det mest aktuella nu är får man väl säga vulkanutrbrottet på Island som har gjort mig ensam inte bara 6 dygn som det skulle vara från början, utan 11 dagar.

Anders har nämligen suttit fast i Paris 5 långa dagar. Kul för honom och hans klass, mindre kul för mig. Måste erkänna att jag tyckt lite synd om mig själv och tänkt mycket på hur hemskt det måste vara att vara ensamstående småbarnsförälder. Särskilt till barn med handikapp. Försökte trycka bort den tanken, fort!

Har vi tur kommer pappa hem imorgon kväll. Hoppas.

Annars har livet här på Klippan gått sin gilla gång sen i vintras. Vi har tränat i Stockholm på Move&Walk hela februari. Arvid och jag bodde där hela månaden. Vi bodde superbra i Hammarby Sjöstad i en jättefin lägenhet med utsikt över vattnet. Det var minst sagt en händelserik månad. Det blev åtskilliga sushimiddagar, gott vin, trevligt sällskap i form av både Arvids resurs Madde, pappa Anders och nyvunna vänner som också tränade med sitt barn där. Jättekul.

Vi avslutade dock inte sista veckorna något vidare. Arvid blev magsjuk och missade några dagar näst sista veckan. Vi åkte hem över helgen, upp igen på söndagen och sen tror jag på tisdagen så kräktes han igen och blev jättesjuk. Han hade inte hämtat sig ordentligt sedan veckan innan. Han var så svag och nedsatt att vi fick åka in till SÖS för att bli inlagd ett dygn med dropp.

Mars började väl ganska bra, Anders skulle äntligen operera sig en tisdag. Någat vi väntat på jättelänge. Då händer det så att jag åker in akut med ambulans veckan innan på onsdagkvällen. Brusten blindtarm löd diagnosen. Inte bära på 2 veckor. Samma som vi visste skulle gälla även Anders. Fint tänkte vi, not. Anders fick ringa kommunen och be om hjälp. Med ett helt rörelsehindrat barn och två föräldrar som inte fick bära behövde hjälp. Vi fick hemtjänst, precis som pensionärerna. Helt super ska jag säga. Då tänkte jag kommer jag ihåg att jag behövde ju bara hjälp med att hämta på dagis och tiden efter dagis. Det innebar att jag skulle få vila måndagen och tisdagen innan Anders op. Men icke, Arvid drog till med vattkoppor mitt i allt. Så jag,Arvid och en hemtjäns fick vara hemma i en hel vecka. Det gick men ingen vila direkt.

Tiden får väl utvisa om April/maj blir lika händelserik.

Tjopp tjohej nu ska jag laga lax.

• Kommentarer(1)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post37
• Share

Lussebak

FamiljenSkapad av Sofie Olsson mån, november 23, 2009 20:52:20

Då var det dags för lussebak!

Jag råkar vara så gammal att jag snart fyller 35 år och dessutom bara några veckor innan jul. När det är som gråast, regnar som mest och varken snö eller sol visar sig, då, DÅ fyller jag år.

Så för att förgylla sin födelsedag som man sedan barnsben ogillat tiden på, måste man ju baka lussebullar.

Då kan jag lova att 32 kr påsen för saffran inte är dyrt, det förgyller bara en grå årstid.

Så jag och Arvid satte fart, tänkte att jag skulle passa på att vara en bra mamma också och försöka få med Arvid i vardagsbestyren.

Det blev mjöl i hela köket, även i Arvids panna men vilka bullar vi gjorde. Axel var med på ett hörn i 5 minuter, vara 2 år och baka lussebullar fanns inte riktigt tålamod till.

Däremot pepparkakorna och saften som bjöds i jäsningen var populärt.

Bilden till höger visar när Arvid låtsatgråter, mamma är jobbig och har tagit bort fikat bara för att fotografera.

Snart, snart är det jul. Jag längtar så...

• Kommentarer(0)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post22
• Share

TV- barnvakt

FamiljenSkapad av Sofie Olsson tor, november 19, 2009 16:53:48
TV, ska man tillåta sig att pusta ut en stund eller ska man ha dåligt samvete.

Ibland tycks det som att barn kan sitta hur länge som helst framför TV:n, man får chans att göra saker som annars inte hinns med. Hur skönt som helst, problemet är bara, varför får jag dåligt samvete vissa dagar och andra inte.

Kan inte koppla ihop vad det kan bero på. Idag går Pettson för fullt här hemma då kan det se ut så här efter dagis.

Skön stil har han iallafall min lilla prins.

Själv ser jag väldigt mycket på TV den här tiden på året. När alla roliga saker som matlagning, middag, disk, pyjamaspåtagning, tandborsting, nattning, gääääsp, fick jag med allt, är klart, då... glömde jag säga att det ständigt är mörk, regnet smattrar mot rutorna, DÅ är det som skönast med TV:n som sällskap.

Den där lilla stunden man får ensam framför dumburken är så skön tycker jag. Tyvärr är man ju rätt kräsen, orkar inte med så många amerikanska serier, eller svenska heller för den delen.

Undrar vad det är som styr att man väljer vissa program, tänker då på såpor framförallt. Jag menar de är ju så lika allihopa, ändå så föredrar man vissa.

Nu står jag ut med det usla programmet, kan inte vara utan det, Mammas pojkar på kanal 4. Enbart för att underbara gamla vännen Sara Demir från Norrköping är med. Go Sara Go Sara.

Annars har jag ganska många Pro poäng vad det gäller TV tycker sambon Anders.

• Kommentarer(0)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post21
• Share

LÖRDAG

FamiljenSkapad av Sofie Olsson lör, november 14, 2009 18:36:48
Då var det lördag igen. Familjen var bjuden till vänner på en skön lördagmiddag.

KRAAAASH, verkligheten för en småbarnsförälder gjorde sig påmind, IGEN.

Igår kräktes Arvid 1 gång, förmodligen efter andra vaccinationen av svininfluensan. Han gjorde det första gången också. Sen idag på förmiddagen var han pigg och åt som vanligt.

Då ringer kompisen vi skulle till, såklart småbarnsfamilj, och berättar att hennes yngsta är jättedålig och att de är på väg till jourvårdcentralen i Norrköping. Såklart är barnen sjuka på helgerna, någon som känner igen sig i det. Bor man på landet som vi så är man tvingad att åka till närmsta stad.

Då blir jag, mamman i familjen rastlös. Vi MÅSTE ju hitta på något. Så jag föreslår att vi ska åka in till stan och insupa lite julstämning och fönstershoppa.

Vad händer, Arvid vaknar efter middagsluren med hög feber, tjohooo.

Sammanfattning och lärdom av detta är att:

PLANERA ALDRIG IN NÅGOT KUL EN LÖRDAG, I NOVEMBER, MED SMÅBARN, DÅ DET DESSUTOM ÄR SVININFLUENSA OCH MAGSJUKETIDER.

Skönt att det snart är måndag igen, alla friska och man kan gå till jobbet. Jippppiiiiii

Ska nog titta på dansbandskampen för första gången, nej jag ljuger nog, andra gången och rösta på Valdemarsviksbandet Titanix. HEJA HEJA HEJA

• Kommentarer(1)http://sofieolsson.amfinsnickeri.se/#post19
• Share

Hej igen!

FamiljenSkapad av Sofie Olsson tis, november 10, 2009 15:56:09
Har haft fullt upp, mest med vab, jobb och familj som inte har givit någon tid över till bloggande.

I helgen var jag och barnen i Holmbo hos deras mormor och morfar. Holmbo bjöd på en liten julmarknad. Förutom alla fula krimskramsiga tomtar så fanns det lite fint hantverk.

Jag inhandlade ett par handvirkade vantar av en farbror som bor i trakten.

90 kr kan ni förstå hur billigt det är, ett par liknande såg jag på Café Kårtorps julmarknad dagen efter för 250 kr. Är ganska nöjd över mitt klipp.

I övrigt var det ett riktigt skitväder för marknad, så novemberslaskigt som det bara gick. Leriga gräsmattor och grådaskigt. Usch.

Annars innehöll den här helgen mest snoriga näsor, mycket filmtittande och om jag måste erkänna en hel del choklad.

Det var lite om helgen det.

Nyår -09

YÅRSAFTON

Kvällen blev mycket trevlig med god mat och falsksång.

MENYN:

avocado och gurksoppa till förrätt

råddjur på en bädd av rotsaker i ugn, portvinsås och potatisgratäng till huvudrätt

yoghurt och lemoncurdglass med kanderade nötter och granatäpple

LYXIGT

Tyvärr blev det bortfall av gäster som skulle kommit. Jättetrist men magsjukan hade slagit till. Jag bara hoppas de hade det lite kul iallafall.

JUL

Jaha, nu var det ett tag sen jag skrev och vad händer. Teknikens under. Allt jag skrev under 30 min försvann, så det var bara att börja om...

Vi fick två dagar innan jul reda på Arvids EEG vi var och gjorde för två veckor sedan. Han har väldigt hög epileptisk aktivitet på nätterna som förmodligen gjort att han är så mycket sömnlös. Vi vet inte hur eller varför. Vi ska på möte med alla inblandade på habiliteringen i januari för att få lära oss mer samt att bestämma om det ska bli medicinering eller ej. Det är ju en hel del biverkningar på medicinen har jag fått höra. Så vi kan bara vänta och se. Men det kändes väldigt skönt att få reda på varför vi haft det som vi haft det. Men inte mindre jobbigt för det.

För er som inte vet har vi haft snökaos här i Valdemarsvik. Det vräkte ner snö, 4 dm på sina ställen och ner till -20 °.

Så här såg det ut när vi öppnade dörren.

JULAFTON

Vi firade jul i Holmbo hos barnens mormor och morfar. Det blev en trevlig jul med massor av god mat och fina klappar. Vi spelade paketleken, den blev lika kul som vanligt.

För Axel blev det hans första riktiga jul med tomte och snö, förra året valde vi att fira med vänner i Thailand.

JULMAT

MORFAR & AXEL

Medelålderslyx

MEDELÅLDERSLYX!!!

Helgen som gick var riktigt efterlängtad. Vi var barnlediga, vilket i sig var jätteskönt efter alla vakna nätter. Vi åkte till stan, lunchade med min "bästa äldsta" kompis och hennes familj. Anders skrämde deras minsta tjeja så hon satt gravallvarlig och stirrade på honom hela lunchen. Hon är för skön.

Vi julhandlade lite och sen bar det hemåt för piffing inför den stundande 30 års festen.

FÖDELSEDAGSBARNET HIMSELF. ANDERS NUMERA 30 ÅÅÅÅÅÅR. TACK FÖR EN JÄTTEBRA FEST.

GODA TILLTUGG

NÅGRA AV GÄSTERNA

RASMUS VAR OCKSÅ MED

EN STOLT ÄGARE AV EN NY TATOO JAG LOVADE LÄGGA UT PÅ BLOGGEN & JAG OCH VÄRDINNAN

Som jag skrev tidigare idag har vi hunnit baka pepparkakor, kan dock berätta att de kakor barnen gör får de äta själva...

Jag har blivit MEDELÅLDERS, fyllt 35 år i fredags och hade kalas i lördags.

Fick på fredagmorgonen ett jättefint armband av min familj och en stor bukett vita liljor. Av familjen fick jag en plattång, de tyckte väl att jag borde byta frisyr :-)).

Man förstår ju varför när man ser hur jag ser ut varje dag på jobbet. Notera t-shirten, vår nya logga. Fin va ?

I övrigt har helgen varit ganska lugn. Sen jag skrev senast om vakennätterna hade vi en vaken natt till. Natten mellan torsdag och fredag förra veckan. Sen fick vi faktiskt sova fyra nätter i rad. Behöver jag tala om att det var helt underbart.

Så igår på måndagen när vi kunde lämna barnen på dagis som vanligt med två pigga barn och man själv var pigg kändes jättebra.

MEN inatt var det dags igen. Arvid vaknade vid 2 tiden och somnade inte förrän vid 5. Verkar vara nån magisk tid. Det jobbiga den här gången var att lillebror vaknade av att han var ensam i sängen och kom upp och var ledsen. Vi 3 hann att se både Ice Age och Saltkråkan.

Följderna blev att Anders, som för övrigt fått eget sovrum på bottenvåningen för att få sova och kunna gå till jobbet, fick åka själv med barnen senare till dagis så jag fick försöka sova.

Ja, vad händer då. Kroppen är helt knäpp och kan inte slappna av tillräckligt för att somna, KUL. Särskilt då jag skulle hämta Arvid på dagis vid 13 och åka till stan för ortoped besöket som för övrigt gick jättebra. Hans höfter är inte i riskzonen för att gå ur led. För tillfället i allafall. Så här såg Arvid ut när han gjorde sin mjukdelsoperation i maj i år.

Eftersom förra veckan var så krisig och kaotisk utan sömn fick vi bra hjälp från HAB. En utredning är på G kring Arvids sömn, den kommer ta tid men det görs i allafall.

Vi har fått ett sömnmedel som heter Teralen att ge Arvid de här nätterna, vi vet inte hur vi ska göra med det bara. För tydligen vill man helst att vi ger det innan han somnar på kvällen. MEN, då vet ju inte vi om just den natten kommer vara en vakennatt. Alternativet som jag tror på är att ge det på natten då han vaknar. Problemet då är att han förmodligen sover hela förmiddagen. Så inget alternativ känns riktigt bra. NU är ju inte det här en långsiktig lösning utan en akutinsats så vi ska få sova, hela familjen.

Håll tummarna för i natt. TACK ALLA SOM BRYR SIG OCH STÖTTAR OSS. KRAM TILL ER.

Då var det dags igen, ännu en sömnlös natt. Men däremellan sen jag skrev sist har det hunnit hända lite kul saker ändå.

Bland annat har vi hunnit baka pepparkakor som ni ser ovan.

Återkommer ikväll, nu väntar ett läkarbesök hos ortopeden i Norrköping med Arvid.

Vi ses

Linnéas blommande värld

Var ute och gick med Arvid i tisdags för att vi skulle få lite luft. Vi stannade till hos vår kära granne Linnéa i hennes butik på Storgatan i "Viken". Fick sån lust att visa alla hur duktig hon är, jag blir sugen varje gång att gå hem och piffa med växter. Men jag är så dålig på det att mina torkar ihop och dör istället. Jag tog lite bilder, tyvärr är jag ingen mästerfotograf. Särskilt inte genom fönsterrutor men hoppas ni ska få lite inspiration från hennes julskyltning.

Så kan det se ut när kreativiteten och konstnärligheten är på topp.

PS. HAR SOVIT HELA NATTEN DS.

Sömnlösa nätter igen.

Hade tänkt skriva lite om jul och inredning i det här inlägget, men det blir om ytterligare en sömnlös natt. Suck.

Tursamt nog hade vi lite ork över förra veckan och försökte möblera om och piffa upp vårt vardagsrum lite grann. Det ser verkligen kalt ut på bilden men hoppas man hinner få in lite fina arrangemang med blommor till helgen. Då ska man ju nämligen fylla 35 år, riktig medelålder. Får nog återkomma med att beskriva hur det känns, ja hur känns det egentligen ?!

Sömnlöst var ordet. I natt var det sömnlöst i kubik.

Eftersom Arvid inte sov natten mellan söndag och måndag heller så var vi extra trötta igårkväll. Kröp i säng vid 21.30 men kunde inte koppla av och sova på grund av huvudvärken jag fått. Är precis på väg att somna strax före 23 när Arvid börjar gny i sömnen. Jag vänder mig om och ska hjälpa honom att vända sig om, som vi för övrigt gör minst 5 gånger per natt. Då känner jag att han är alldeles genomsvett och brännhet. FEBER. 39°.

Vab igen tänkte jag som tur var, inte tänkte jag att jag inte skulle få sova igen. Men så blev det.

När blöjan var bytt, han hade fått vatten och blivit lite ompysslad. Då slår Arvid på speedknappen. Efter åtskilliga sövningsförsök i sovrummet så gav jag upp. Det var bara att ta Arvid i famnen och styra mot TV:rummet. Vi såg en förskräckligt dålig film i natt, Blodröda spår tror jag den hette. En riktigt dålig story om två poliser som jagar en kvinnomördare. Men ungefär en sån film som hjärnan klarar av mitt i natten. Samtidigt som den flimrade i bakgrunden försökte jag lugna ner Arvid på alla möjliga sätt. Massage, vyssja, gosa och stryka honom över pannan.

När man försökt allt det här, klockan närmar sig 04 på morgonen, Arvid börjar skratta av övertrötthet. Då är man så nära att gå över gränsen för vad man som förälder får göra. Man känner att man tappar tålamodet, nästan skriker åt honom. Jag tar inte längre i honom lika kärleksfullt utan lite för hårt, jag börjar gråta och får dåligt samvete direkt. Man är desperat, mår dåligt och undrar hur ska vi orka fortsätta så här.

Framåt 05 tror jag att vi, åtminstone jag somnar bara för att vakna kl 06 av mobilen jag ställt på alarm i tron om att vi skulle upp och jobba. Somnar om och vaknar till vid 07.15 ringer dagis och meddelar läget. Sen går jag och väcker resten av familjen som har sovit dåligt sen 04 då Arvid var väldigt högljudd. Det resulterar i att Axel sover oroligt ett par timmar han också.

Nu är iallafall Anders på jobbet, Axel på dagis och jag vabbar. Kanske, kanske man orkar med lite julpyssel. I annat fall så kan man ju alltid sova.

Om jag orkar så blir det att piffa upp ljusstaken jag köpte på Linneas blommande värld på skyltsöndagen. De trötta stackars växterna i fönstret ska kastas och kanske får en amaryllis ta platsen istället.

Vi ses !

Inte kan man tro att den här sötnosen gör så att vi är vakna hela nätter, men så är det.

Nu är klockan lite efter 12 en vanlig måndag och vi borde verkligen vara på jobbet, men det är vi inte. För i natt vaknade Arvid vid 01 tiden. Sen har vi legat vakna fram till 05.30 ungefär. Vi är helt sänkta hela familjen.

För det är så att det är inte bara jag och Arvid som är vakna, utan hela familjen blir drabbad. Arvid är inte bara vaken, han "pratar" och skrattar nästan hela tiden, väldigt högt men sina speciella ljud.

Det innebär att pappa kan inte sova ordentligt, Axel vaknar av Arvids prat och sen är natten ett kaos.

I natt så gick Arvid och jag och lade oss på vår "nya" möbel framför TV:n, en gammal utnött madrass. Jag satte på Astrid Lindgrens jul på stereon, lyssnade på hennes berättelser två gånger, då hade Arvid fortfarande inte somnat, sen blev det Pettsson och Findus på TV:n, jag somnar till lite lätt men vaknar av att Arvid väcker mig när eftertexten rullar, han sover fortfarande inte...

Det är svårt att beskriva hur desperat man är efter sömn vid just det tillfället, man mår illa av trötthet, ögonen svider, man vet att man måste upp och göra sin plikt. Ringa dagis och meddela att vi inte kommer till frukost, idag heller.

Men nu efter en halv grå måndag har gått, lillebror är skjutsad till dagis 3 timmar försent men är ändå där och får någon slags normal aktivitet på en dag. För här hemma går det i ultrarapid, ingen har orkat gå till jobbet och Arvid är vaken.

God natt

Sömnlösa nätter

På bilden här ser vi väl hyfsat pigga ut, men sanningen är en helt annan.

Arvid har sen september kommit in i perioder då han vaknar runt 03.00, inte så kul för resten av familjen. Eller umgänget för den delen heller, för vi har snart ingen.

Vem vill umgås med en familj som är helt utschasad, för trötta för att vara sociala och det "enda" vi har att prata om är livet runt Arvid.

Nej, så är det inte. Jag vet bättre, men visst har vi annat att prata om, en underbar lillebror tillexempel. Men vad svårt det är ibland att inte halka in i allt runt ens handikappade barn när man hamnar i svårigheter som ingen sömn, eller alldeles för många habiliteringsbesök på en månad.

Då är det skönt att faktiskt få skriva av sig och prata av sig med de vänner som fortfarande orkar lyssna.

Nu har vi också fått remiss för att göra ett EEG, där man ska titta efter epileptisk verksamhet i hjärnan och kanske få några svar på om det kan vara orsaken.

Men innan den tiden är inne ska vi avverka 4 andra sjukhusbesök. Imorgon är det dags för höftröntgen för att se hur det ser ut efter operationen han gjorde i maj. Den gjorde man på Arvid för att förhindra att han ska dra sina höfter ur led. När man är så spastisk som Arvid är så finns det risk för att det kan hända tyvärr. Men med rätt träning så hoppas vi att han slipper det och den smärta det skulle vara.

Hoppas vi får sova i natt, God Natt.

HAB igen !

Hab igen !

Nu har jag och Arvids resurs på dagis varit på Hab igen. Den här gången så var det dags att prova nytt gåhjälpmedel. Har nu bytt upp oss från en gul "ponny"

till en större lila. Nu måste jag rusa ska försöka uppdatera ikväll.

Ikväll ska jag vara Sofie. Drar iväg på "Mary Kay" party, ska sitta med fötterna i fotbad och ha det bra.

Förresten har jag fått skäll från en gammal vän och fotograf:

- Sofie var är alla bilderna ?

Så nu måste jag bättra mig, jag lovar inget men ska försöka.

Go Kväll

HAB

Då var det dags för Hab-besök igen. För er som läser här och inte är inne i sjukhussvängen, så ska jag förklara så här i början av mitt bloggande vad alla begrepp betydet.

Hab, eller Habilitering är dit man är kopplad inom vården när man lider av ett handikapp.

Habilitering är ett begrepp som stammar ur samma latinska rot som habil; i denna mening betyder habilitera "att göra skicklig". Habilitering finns definierat i Hälso- och sjukvårdslagen. Det definieras som verksamhet som kan tillkomma vissa personer med varaktiga funktionshinder, utöver ordinarie sjukvård - en "plusresurs". De övergripande målen för habiliteringen är att bidraga till att personen kan leva ett självständigt liv som fullvärdig samhällsmedborgare - att bidraga till "autonomi och delaktighet".

Habilitering som verksamhet innebär åtgärder för anpassning av funktionshindrade barn och ungdomar, eller deras omgivning, för att möjliggöra ett dagligt liv och arbetsliv. Habiliteringsinsatserna kan fortsätta upp i vuxen ålder.

Källa: wikipedia

Som jag sa ska vi dit igen, på fredag ska vi dit för träff med sjukgymnasten som i Arvids fall är den vanligaste orskaken att vi åker dit.

Arvid har olika hjälpmedel hemma som han växer ur med jämna mellanrum. Den här gången är det hans gåhjälpmedel som ska bytas ut och provas ut.

Jag glömmer aldrig hur det kändes första gången vi behövde ett hjälpmedel till Arvid. Jag hatade den där stolen, trots att den var jätteviktig för Arvid. Den var otymplig, ful och tog alldeles för mycket plats tyckte jag.

Oj, vilken tur att man vänjer sig med tiden. Då hade jag ingen aning om vad som komma skulle.

Nu är vårt hus alldeles fullt med fula, JA, de är fula (fruktansvärt fula), hjälpmedel. De står ivägen överallt i huset. Hur man än bär sig åt vill de inte passa in. Arvid behöver dem allihopa vid olika tillfällen så man kan liksom inte stuva undan dem.

Jag tror alla hjälmedel som finns på marknaden idag, kanske ska säga inom landstinget, är designade på -80 talet.

De flesta är blå i komination med kommunalgrått och sen ett hemskt tyg till alltihopa.

Smälter ihop jättefint med den övriga inredningen.

Nu tycker säkert en del att jag ska vara tacksam över det vi har, och det är jag. Missförstå mig inte. Jag känner ändå att när sakerna ändå görs, varför inte göra dem snygga. Bara för att man är handikappad, måste hjälpmedlen vara fula då.

Ska fota alla hjälpmedel och lägga ut här i dagarna så kan ni titta och kommentera själva.

ARVID

Tänkte skriva om Arvid och hans handikapp. Jag har tidigare förklarat vad en CP-skada är och jag kan bara säga att jag är en stolt CP mamma.

Vi med barn med CP vill gärna "döda" den dåliga klangen CP har. Jag är stolt över Arvid och han har en CP- skada, så är det.

Att ha CP innebär att man är rörelsehindrad i olika grader, väldigt olika grader.

Arvid har spastisk tetraplegi med tonusväxling, och vad är det ?!

Innan jag berättar det ska jag tala om vad jag trodde att en CP-skada var . Jag trodde de flesta med CP satt i rullstol, jag trodde att de flesta var förståndshandikappade.

Jag trodde dessutom att när en CP-skadad persons armar tex. rycker till ofrivilligt, att det var spastisitet.

JAG HADE FEL, förutfattade meningar om handikapp i allmänhet. För att jag har i efterhand förstått att det var jag som var problemet inte de handikappade jag stötte ihop med. Det berodde på en stor okunskap och rädsla för hur jag skulle bete mig om jag träffade människor med handikapp. Jag har med ålder och kunskap lärt mig en hel del och idag har jag en stor respekt för underbara ofta glada och öppna människor med handikapp.

Det vände egentligen först för några år sedan då jag lärde känna en underbar tjej, vi blev och är fortfarande väldigt bra vänner. Hon berättade flera månader efter att vi lärt känna varandra att hon hade en CP-skada. Efter att vi fick Arvids diagnos och kan jämföra med hennes skada kan jag förstå bredden inom CP.

Det finns så många olika varianter och i de varianterna en massa olikheter hos varje person med CP.

Tillbaka till Arvid. Han har tetraplegi, vilket innebär att alla hans 4 extremiteter (båda armarna och båda benen) är påverkade. Ofta är man mer påverkad i antingen armarna eller benen, Arvid mer i armarna.

Spastisiteten som han har innebär att han ofrivilligt spänner sina armar väldigt hårt med böjda armar.

Han hade väldigt stadiga ben när han var liten, vi tyckte han var så duktig som kunde "stå" så tidigt. Vad vi inte visste då var att det var spastisiteten som gjorde honom stark i benen.

Vad gäller tonusväxling som Arvid har betyder det att han ena sekunden kan vara jättespastisk, alltså spänd i musklerna. Nästa sekund helt avslappnad, nästan lealös.

Arvid äter själv genom munnen, många som har hans stora rörelsehinder har ofta något som man kallar för knapp/peg på magen. Det innebär att man för maten genom slang i magen.

För mig blev det en chock och lite av ett uppvaknande när jag i februari i år var på träning med Arvid och faktiskt för första gången träffade andra barn med CP. Jag tror alla där utom Arvid hade just knapp på magen, då började jag bearbeta min sorg över Arvids handikapp. Två hela år efter vi fick hans diagnos.

Han äter inte som andra barn, men han gör det ändå på sitt sätt och lyckas hålla en vikt som är ok.

Vad innebär det här för Arvid då ? Jo, han kan inte sitta själv, har aldrig kunnat. Han kan inte stå utan stöd. Han kan inte greppa, tex hålla kvar en sked i handen. Alltså kan han inte äta själv och heller inte leka alls.

Denna underbara kille man saknar så fort man lämnar honom.

VAB

isdag idag och det känns ute att vintern är på väg. Idag är jag hemma och "vabbar", andra dagen den här veckan.

MAGSJUKA! behöver jag nämna något mer för er föräldrar med underbara CP-barn.

Om ni som inte vet vad jag pratar om, tänk er in i den här situationen:

Ett barn som kräks vet ju alla föräldrar hur det är, men tänk sen att barnet är som en geléklump.

Arvid är helt rörelsehindrad, vilket innebär att han kan inte göra någonting själv. Han kan inte gå, sitta, använda sina händer att ta med och han kan heller inte prata.

Tänk då denna kropp som en geléklump, det ända han klarar själv i det läget är att kräkas själv. Resten måste jag som förälder göra.

Hålla i hans kropp lagom hårt så han inte mår mer illa. Försöka luta denna lealösa kropp över en hink, samtidigt som du måste hålla upp ett helt avslappnat huvud för att han ska kunna kräkas i hinken och inte bredvid.

Det finns inget jag önskar hellre än att Arvid skulle få slippa magsjuka, men just denna eländiga sjuka verkar drabba honom varenda gång viruset dyker upp.

Imorgon ska jag, Arvid och hans resurs på förskolan åka på ytterligare ett av alla sjukhusbesök.

Just imorgon är det ögonundersökning i Linköping. Blir borta minst 4 timmar från jobbet, och Arvid missar "dagis" ytterligare en dag.

Behöver jag säga att det inte blir mycket lön sådana här veckor.

Sköt om er och akta er för den lömska magsjukan!